От сердца к сердцу
Цели и задачи
К сожалению, в рамках ОМС не все дети могут получить необходимую им медицинскую помощь. Часто, чтобы купить инсулиновую помпу, оплатить расходные материалы к сложной операции, получить курс реабилитации при ДЦП, приобрести дорогостоящие препараты, родители вынуждены открывать денежные сборы. Обращения в благотворительные фонды – еще одна возможность получить такую помощь.
Главная цель проекта «От сердца к сердцу» – адресная поддержка детей, нуждающихся в оперативном вмешательстве, реабилитации или другой помощи. Опыт показывает, что посредством СМИ и соцсетей, путем обращения в крупные организации вполне реально собрать денежные средства. Читая историю конкретного ребенка и глядя ему в глаза на фотографии, люди откликаются чаще и охотнее, нежели при сухом коротком обращении. Поэтому о каждом ребенке, нуждающемся в сборе, наш журналист пишет небольшую историю. Отчёт о расходовании средств и о достигнутом результате — ещё один обязательный пункт работы фонда.
Достижения
Героями статей журналиста Алёны Корк были дети, нуждающиеся в той или иной помощи. Иркутянина Матвея Басаргина сбила машина на пешеходном переходе возле школы-интерната для слабовидящих детей. Мальчик получил тяжелые травмы, были необходимы дорогостоящие препараты. Маша Рузавина, девочка с редким заболеванием «буллезный эпидермолиз», нуждалась в очередном лечении в Германии. Вике Ивановой с диагнозом «рестриктивная кардиомиопатия» требовалась трансплантация сердца. В сентябре 2015 года Вика получила здоровое сердце в Индии. Вне работы в редакции были организованы сборы для 2-летней Оли Нелюбиной с врождённой глухотой, для Сони Давыдовой с диагнозом ДЦП. Работа в фонде позволит сделать такие сборы более системными, регулярными и эффективными.
Хочу выразить огромную благодарность, признательность, уважение и восхищение всем кто остался неравнодушным к судьбе и здоровью моего ребенка. У Сони – ДЦП. Вы дали нам шанс сделать небольшой шаг на пути к выздоровлению моего ребенка. Помогли исполнить мою мечту. Ведь неважно, какое заболевание у ребенка, какие перспективы рисуют врачи. Для мамы это всегда самый любимый и самый лучший ребенок. И надежда на выздоровление ребенка никогда не погаснет. Вот и у нас в семье точно также. Для многих медиков мой ребенок является, выражаясь языком врачей, не перспективным. Поэтому мы вынуждены лечиться в частных клиниках, где нам обеспечивают хорошее обследование и проводят не менее хорошее лечение. Благодаря сборам в августе 2016 года мы с Соней побывали в клинике СORTEX в городе Анапа. Нам предложили новые запатентованные разработки. Есть положительная динамика в её сложном диагнозе. Также Соне удалось поплавать с дельфинами! Эмоции и счастье, которые испытал мой ребенок, ни с чем не сравнятся. 12 дней, все занятия я видела счастливое лицо ребенка и слышала ее смех. Соня с нетерпением ждала эти занятия. Она не могла усидеть на месте, все время рвалась к дельфинам. В Анапе Софья увидела много нового. Для нее всё было очень интересно. Мы много гуляли. Плавали в море, правда, у нас это получалось очень редко. Каждый вечер мы ходили к поющим фонтанам. Дочка смотрела на них, как заворожённая. Классическая музыка и вода действовали на Соню как гипноз. Спасибо вам огромное!
Мы узнали о том, что наша Вика больна в январе 2013г. Больна тяжело. Смертельно, если ничего не предпринять. А предпринять можно было только одно. И тогда, в далеком 2013-м, слова «трансплантация сердца» звучали для нас, словно предложение слетать в космос. Мы подали документы в Росминздрав на получение федеральной квоты на лечение за пределами РФ. Российские доктора и рады были бы помочь, но, увы, трансплантация детского донорского сердца в России была невозможна. Через 9 месяцев томительного ожидания мы получили письмо, в котором нам сообщалось, что Вике отказывается в получении федеральной квоты. Причина — отказ принимающей страны (на тот момент, международный договор о сотрудничестве в области медицины был с Италией). В письме также сообщалось, что процедура запустилась заново до тех пор, пока не отыщется страна, готовая нас принять. Мы стали искать клинику для Вики сами. Каждый мой день начинался с запроса в поисковике «трансплантация сердца ребенку из РФ». Израиль — отказ. Германия — отказ. Белоруссия — нет ответа. Однажды я наткнулась на историю маленького волгоградца, которому пересадили сердце в Индии. Помогал малышу БФ «Помоги.орг». Я связалась с фондом и получила контакты компании «МедИндия», представляющей госпиталь «Фортис Малар» (г. Ченнаи, Индия). В начале февраля компания «МедИндия» отправила Викины документы в Индию. Через пару дней я увидела в своей электронной почте письмо от Анны Вербиной, директора «МедИндии». Я долго не решалась его открыть. Открыла… И среди множества фраз увидела «готов оперировать». Теперь предстояло «переориентировать» Росминздрав на Индию. К счастью, это удалось. Комиссия Росминздрава посетила госпиталь и аккредитовала его. И снова тишина. На все наши вопросы-запросы, всегда следовал ответ: «Ждите». А Викино время утекало… Ее сердечко работало из последних сил. Сколько у нее оставалось времени, чтобы перенести длительный перелет? Сколько ей оставалось жить? А потом случилось чудо. В нашей жизни появилась Алена. Алена Корк, корреспондент газеты «Восточно-Сибирская Правда». Алена написала о Вике серию статей. А в апреле 2015 года в числе победителей конкурса журналистских работ Алена приняла участие в Медиафоруме «Правда и Справедливость». На форуме присутствовал президент РФ. По окончанию встречи с первым лицом государства, Алена крикнула вслед удаляющемуся президенту «В Иркутске умирает ребенок!». Владимир Путин остановился, вернулся, выслушал, забрал записку с моими контактами, торопливо написанную Аленой. Вечером в нашем доме раздался звонок. «Юля, я рассказала о Вас президенту». «Президенту чего? — не поняла я. «Президенту России». Мне показалось, что подо мной зашаталась земля… Затем мне позвонили из Администрации Президента РФ и попросили еще раз подробно рассказать о нашей проблеме. Еще через два часа Анна Вербина, директор «МедИндии» сообщила, что контракт подписан. 8 сентября 2015года стал вторым днем рождения для Вики – ей пересадили сердце. Я часто думаю, как бы развивались события, не будь в нашей жизни Алены. Я благодарю Бога за нашу встречу, Алена. Я навсегда в долгу перед Вами, а Вика — теперь и Ваша дочь, если позволите. Я рада, что в Иркутске появилась новая добрая организация, благотворительный фонд «Дети Байкала». Аленин проект называется «От сердца к сердцу» — удивительно точное название. Именно от сердца к сердцу передавалась наша беда, а возвращалась радость. У фонда большое будущее и пока, к сожалению, очень много работы…
Наша семья воспитывает ребенка с низкофункциональным аутизмом. Тимофею 9 лет. Известно, что это нарушение неизлечимо, но существует несколько научно-обоснованных методик, с помощью которых появляется возможность скомпенсировать дефицит развития в разных сферах у детей с РАС. К одному, на наш взгляд, самому успешному методу — прикладного анализа поведения (ПАП), было и решено обратиться. К сожалению, в нашем регионе специалистов, работающих с ПАП, нет, и мы выбрали центр в городе Новосибирске. Обратились за помощью в сборе средств в благотворительный фонд «Дети Байкала». К нашей проблеме отнеслись с большим пониманием, и фонд сразу же приступил к сбору. В достаточно короткие сроки сумма на обучение была собрана, и в феврале 2018 начались наши занятия в центре. Мы вернулись с интенсива через месяц с большими успехами. Увозили неречевого мальчика с трудностями коммуникации и сложным учебным поведением. По возвращению в Иркутск Тимофей вслед за нами считает до 10, садится учиться за стол, с удовольствием выполняет программу обучения. Активно идет эхо-повторение слов, появились самостоятельные вокальные запросы, артикуляция развивается с каждым днем, он получает удовольствие от того, что его понимают, а мы — от того, что инструментов коммуникации стало больше. И это не единственное наше приобретение. Приятным «побочным» эффектом стало то, что Тимофей активно идет на сотрудничество с другими людьми, хорошо включается в игру с детьми и дома стал более толерантен к маленькой сестре. Специалисты высокого уровня много работали не только с ребёнком, но и с нами. Меня и мужа учили, как двигаться в нужном направлении, чтобы не терять появившиеся навыки и развивать новые. Мы и дальше планируем работать с этим центром, ведь специалисты «Мозаики» раскрыли нам сына. В феврале 2018 года была заложена очень важная база для будущего Тимофея. Мы от всей души благодарим фонд «Дети Байкала» за веру в нас, и также всех тех, кто не остался равнодушен к нам и помог. Огромное спасибо от нашей семьи!
Хотелось бы выразить огромную благодарность фонду «Дети Байкала», руководству, волонтерам,а также всем неравнодушным людям за помощь в сборе средств на реабилитацию моего сына Артема. После лечения в центре «Кортекс» Артем увереннее шагает, держась за руку, а также стоит у опоры. В целом он стал более активным и подвижным. В интеллектуальном плане тоже есть большой скачок, сын стал более любопытным, ему интересно узнавать что-то новое, теперь его не нужно заставлять читать, он сам этого хочет. Врачи и я очень довольны результатом. Как говорят доктора, у Артема действительно есть реальный шанс пойти самому, без посторонней помощи. На следующий год мы также планируем пройти лечебный курс в центре «Кортекс». Ещё раз огромное спасибо фонду, всем людям, которые помогли и поддержали нас. Фонду хотелось бы пожелать процветания и побольше спонсоров, волонтёрам – терпения! И чтобы обязательно получалось помогать всем деткам, которые в этом нуждаются! Спасибо!
Я воспитываю ребенка с умеренным аутизмом. Савелию 4 года. Он плохо понимает обращенную речь, практически отсутствуют социальные навыки, есть большие проблемы с поведением. Лекарства для детей с расстройством аутистического спектра малоэффективны. Единственный способ помощи таким детям — АВА терапия (прикладной анализ поведения). В нашем городе данной методики помощи детям с РАС пока нет, поэтому я обратилась в центр «Мозаика» (г. Новосибирск). Обучение платное и дорогостоящее. Фонд «Дети Байкала» помог в сборе денег для обучения Савелия. В июле Сава прошел интенсивное обучение в центре «Мозаика». За время нахождения в «Мозаике» Савелию удалось сформировать учебное поведение – сидеть за столом и спокойно выполнять простые задания, до этого эти простые задачи были непосильны. Сава приобрел некоторые игровые навыки, появилось больше произносимых звуков, он научился смотреть в глаза и задерживать взгляд. Также Сава более успешно стал пользоваться системой альтернативной коммуникации, которую применяют в общении родители и дети с расстройствами аутистического спектра. Были обозначены основные направления для дальнейшего обучения Савелия, которые мы сейчас успешно развиваем. Кроме того, и я за время нахождения в центре «Мозаика» приобрела новый опыт общения с ребенком и обучения. Огромное спасибо за помощь моему сыну, большая благодарность всем, принявшим участие в сборе, а также фонду «Дети Байкала».
Хочу выразить огромную благодарность всем сотрудникам и волонтерам фонда «Дети Байкала» за оказание помощи в приобретении коляски для моего сына. Если честно, я обратилась в ваш фонд без особой надежды, т.к. у фондов всегда много просьб о помощи. Думала, что у нас не такая острая проблема, чтобы ей незамедлительно занялись. Но неожиданно быстро после обращения к организациям и благотворителям коляску для моего сына Ивана купили и вручили. Это очень значимое событие для нашей семьи, за которое я благодарю фонд «Дети Байкала». Также наша семья очень признательна генеральному директору «ИРКаЗа» Олегу Владимировичу Буцу за оказанную моему ребенку помощь. Спасибо вам за коляску для Вани!
Иметь старшего друга, который в нужную минуту поддержит или даст хороший совет, очень важно для каждого. Особенно, в таком человеке нуждаются воспитанники детских домов. Если Вы хотите дарить тепло своей души ребенку из детского дома, научить чему-то интересному или просто общаться: станьте ему другом.
Присоединяйтесь к проекту «Наставник».