Печальный Ардан
4 года назад в семье иркутян Урбахановых родились мальчики-двойняшки. Баяр развивается по возрасту, ходит в детский сад. А вот Ардан не ходит вообще и даже не сидит. У мальчика ДЦП. Все эти годы семья занимается его реабилитацией.
Влад Урбаханов – художник, известный своими удивительными акварелями с видами Иркутска и красочными, необычными иллюстрациями сказок. Как вспоминает Кира, его жена, она сначала влюбилась в его картины, одну решила приобрести, так и познакомились. Отношения переросли в брак. В октябре 2014-го у Урбахановых родились двойняшки, совершенно непохожие друг на друга. Ардан – копия папы, а Баяр очень похож на бабушку, маму Владислава. Роды случились на 2 месяца раньше срока. Влад должен был присутствовать на родах, но всё случилось неожиданно и папу на роды не пустили.
– Первым родился Баяр, а на Ардана у меня уже сил не было, – вспоминает Кира Урбаханова. – И Ардана акушеры-гинекологи выдавливали, хотя официально этот метод родовспоможения запрещен. Но для врачей в наших роддомах главное – чтобы закончились роды, и мать осталась жива. Все остальное их не очень волнует, детская смертность и инвалидность в том числе. У Ардана вместо тела была сплошная гематома. Глаза в кровоподтеках, голова сильно деформирована. В родах его потянули за голову и свернули шейный позвонок. Оба сына первые сутки были на искусственной вентиляции лёгких. Ещё мальчишки заболели пневмонией. Но Баяр быстро стабилизировался, а у Ардана на 4-й день случилась остановка дыхания. В реанимации Баяр пролежал неделю, Ардан – 10 дней. Желтуха новорожденных обернулась для Ардана тяжелым нарушением работы печени, ему сделали переливание крови и на 5 дней ввели в медикаментозный сон. Это тоже негативно сказалось на его состоянии. Оба ребенка кормились через зонд, сосательный рефлекс отсутствовал. Я сцеживала молоко, была настроена на грудное вскармливание. Верила, что все наладится.
Когда мальчиков выписали домой, Баяр сразу начал улыбаться. Ардан же был очень печальным. Глубокая недетская грусть была в его глазах. В год и две недели Баяр пошел, а Ардан так и остался лежать. Педиатр успокаивал: «Он выправится к трем годам, пойдет, догонит». Но этого не случилось. Ардан стал отставать в развитии от Баяра, а к году уже было ясно, что нарушения у него очень серьезные. Ардану поставили диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез. Руки и ноги Ардана – как сжатые пружины, которые никак не могут разжаться. Всю свою энергию он тратит на эту спастику. Постоянное напряжение мышц не дает управлять ни руками, ни ногами. Сидеть самостоятельно Ардан тоже не может.
– Из-за родовой травмы была нарушена связь головного мозга и центральной нервной системы, смятая голова не работала, как положено. То, что у него есть ноги, Ардан понял только год назад, а что у него есть еще и руки – совсем недавно. Сейчас Ардан играет игрушками с помощью ног. Управлять руками пока совсем не получается.
Растить двойняшек – непростой родительский труд. А особый ребенок требует постоянного присутствия, ухода, занятий. В семье работает только Влад, Кира занимается ребенком. И непрерывная реабилитация Ардана дает свои результаты.
– Ребенок стал нормально спать и улыбаться, проситься в туалет. Заговорил. Теперь он спокойно, без криков и слез, кушает. Из-за мышечных спазмов в горле ему было больно глотать. Он заходился истерическим плачем, мы кормили его по 2 часа. Сын мучился страшнейшими запорами и кишечными кровотечениями, постоянно повышалось внутричерепное давление. Постепенно наладилось и пищеварение и сон, Ардан стал более эмоциональным и контактным. Раньше он практически не обращал внимания на окружающий мир, был погружен в себя и свою боль, его не интересовали игрушки. На всех фото до 2-х лет он плачет, его невозможно было сфотографировать в спокойном состоянии. Сейчас Ардан много улыбается, поет песенки, тянется к людям, любит где-то бывать. Мы стали более социализированы, а раньше даже на прогулку не могли выйти. Нам постоянно делали замечания: «Успокойте ребенка, что вы с ним делаете, что он так орет?». Сейчас бываем в театре и цирке, ходим к логопеду, дефектологу и в бассейн, занимаемся логоритмикой. С группой других мам мы приглашаем в Иркутск специалистов с курсами реабилитации по эффективным европейским и американским методикам. Год назад, наконец, решились оформить инвалидность. Это решение далось семье очень нелегко. Официально признать своего ребенка инвалидом тяжело психологически.
Для восстановления своего сына Урбахановы делают все, что только можно сделать в России. Кира сама обучилась одному из методов и занимается с сыном. Периодически Ардан проходит курс реабилитации у сербских специалистов по методу BDA – биомеханического воздействия. Они работают выездными бригадами в разных городах России. Ближайший курс состоится в начале следующего года в Екатеринбурге. Благотворительный фонд Юрия Тена обещал помочь семье с авиабилетами до Урала, наш фонд взялся собрать средства на проживание семьи во время лечения. Ещё одна мечта родителей – иппотерапия для Ардана. В Центре Тихомировых (село Грановщина) одно занятие стоит 1600 рублей, заниматься нужно минимум дважды в неделю. Урбахановых поставили на очередь на бесплатный курс для инвалидов, но она подойдет не раньше лета 2020 года. Иппотерапия помогает людям с проблемами опорно-двигательного аппарата лучше чувствовать свое тело, учит держать спину, голову, равновесие. Без умения сидеть Ардан пойти не сможет, ведь в любом развитии важна поэтапность. Также занятия с лошадьми дают детям с ДЦП заметное эмоциональное и интеллектуальное развитие. Сам мальчик тянется к лошадям, любит животных. Наша мечта – чтобы уже в 2019 году Ардан начал занятия, мы хотим с вашей помощью собрать ему на годовой курс иппотерапии.
Еще Ардану необходимо кресло из специального материала, аналогов которому нет. Кресло Special Tomato Sitter Seat создает эргономичную позу для правильного развития позвоночника, оно даст мальчику возможность сидеть не только дома, но и при перелетах. Ардану нужен ортез SWASH– для правильного развития тазобедренных суставов и устранения дефектов, связанных с повышенным тонусом приводящих мышц. Эти технические средства реабилитации не входят в предоставляемый государством минимум, дорого стоят (более 190 тысяч рублей), купить их самостоятельно семья не может. Таким образом, общая сумма сбора составляет 422 004 рублей. На эти деньги мы оплатим семье жилье на время реабилитации и годовой курс иппотерапии, купим кресло и ортез.
Урбахановы стоически справляются с выпавшим испытанием. «Бог дает по силам», —
уверены супруги. За время болезни своего сына они встретили огромное количество добрых людей, слышат много теплых слов и пожеланий, мир словно открылся им с другой стороны. Но обычно семьям, где растет ребенок с инвалидностью, не справиться без сторонней помощи. Фонд «Дети Байкала» берется эту помощь оказать. И мы очень рассчитываем на вашу поддержку. Новый год – время чудес и подарков. Давайте сообща сделаем подарок этим сильным и хорошим людям.
Текст: Алёна Корк
Фото: Алёна Корк, архив семьи.
Иметь старшего друга, который в нужную минуту поддержит или даст хороший совет, очень важно для каждого. Особенно, в таком человеке нуждаются воспитанники детских домов. Если Вы хотите дарить тепло своей души ребенку из детского дома, научить чему-то интересному или просто общаться: станьте ему другом.
Присоединяйтесь к проекту «Наставник».
Последние новости
Привязанность – фундамент развития личности7 и 11 ноября в рамках проекта «Подари ребенку семью», прошли семинары «Школы […]
Зачем нужны эмоции?Тренинг «Хорошие отношения» Благотворительного фонда «Дети Байкала» продолжает свою […]
Формирование уверенности в себе у детей и подростков5 ноября психологи Благотворительного фонда «Дети Байкала» провели семинар для приемных […]
