Мальчик-молчун

 
Собрано 158 208 из 155 000

4-летнему Савелию с диагнозом «аутизм» необходима наша помощь

Савелий обычно просыпается в 5 утра и до самого вечера его маме отдохнуть не удается. Мальчик не признает игрушек, не говорит и общается с мамой исключительно карточками. У 4-летнего иркутянина сложный диагноз – аутизм. Он живет в своем мире, как и все люди с этим сложным ментальным заболеванием. Мама Савелия возила сына в Новосибирск. Город славится центром «Мозаика», где разработана система восстановления для детей с расстройствами аутистического спектра. Обучение проходят не только дети, но и их родители – для отработки полученных знаний дома. Для того, чтобы мальчик попал в «Мозаику» снова, нам с вами нужно собрать 155 тысяч рублей.

Савелий – второй сын иркутянки Юлии Темиренко, старшему ребенку сейчас 11 лет. Малыш родился доношенным, дородовые скрининги не показывали никакой патологии. Но, как вспоминает мама, мальчик был беспокойным, плаксивым, позже обычного сел и пошел. Поскольку Юля уже наблюдала этапы взросления старшего сына, она не могла не насторожиться.

— Что-то с ним было не так, я это чувствовала. Много денег мы тратили на массажи, на врачей. Все говорили одно и то же: «Скоро все наладится, он выровняется в развитии». А потом кто-то случайно заметил: «Может быть, это аутизм?». И новосибирские психологи

действительно подтвердили у Савелия аутизм.

Кстати, врачи-психиатры до сих пор избегают ставить этот диагноз. Им проще всех подряд записать под умственную отсталость.  Как и другие настырные родители, Юля выбивала сыну верный диагноз. Зачем? Чтобы мальчику назначили правильное обучение, чтобы использовали по отношению к нему другие стандарты, нежели при умственной отсталости. Ментальные заболевания бывают очень разными, важно поставить точный диагноз. Потому что только он позволит подобрать правильную, иногда единственно возможную коррекцию.

«Шок» — это самое мягкое слово по отношению к тому состоянию, что пережила Юля, узнав диагноз сына. И переживает до сих пор. Шок и непрерывный стресс довели женщину до депрессии. Она так и не смирилась.

— Я не знаю, возможно ли это вообще принять, — плачет Юля. Дети делают нас уязвимыми. Больные дети – особенно. Пока Юля получает поддержку только от своей мамы, от немногих родственников. Семья ее распалась.

У аутизма бывают разные формы, у Савелия — умеренная. Он не разговаривает, может

долго повторять одни и те же движения (бегать по кругу и кричать), иногда в кровь разгрызает свои руки. С мамой общается карточками, их дома целый альбом – есть, пить, купаться, гулять. В игрушки Савелий не играет – просто раскидывает их.

В этом году родители детей с расстройствами аутистического спектра организовали

в Иркутске адаптационно-педагогический центр «Рассвет». Объединились для поддержания своих детей методом АВА-терапии. В Новосибирске есть центр «Мозаика», который работает на основе научного метода прикладного анализа поведения. Эта система реабилитации научно доказана и методологически основана. Уже несколько раз специалисты из «Мозаики» приезжали в Иркутск, консультировали родителей, проводили лекции и практики для дефектологов, логопедов, психологов. На сегодня это одна из самых эффективных методик помощи людям с расстройствами аутистического спектра.

Юля уже возила Савелия в Новосибирск, взяв кредит на курс терапии. «Я поняла, что мой ребенок может не просто бегать и орать. Он различает картинки, цвета, умеет складывать кубики, фигурки, пирамидки. Может произносить и нужные звуки, когда от него требуют. Но за неимением высококлассного специалиста некоторые навыки я потеряла. В июле нас с Савелием снова ждут в «Мозаике». В центре выстроена плотная программа, несколько специалистов (нейропсихологии, специальные педагоги) работают с детьми по 6-8 часов в день. При помощи родственников Юля внесла предоплату за 4-х недели интенсивной терапии в «Мозаике». Оставшуюся часть суммы для семьи взялся собрать фонд «Дети Байкала» — 155 тысяч рублей. Осенью мы открывали подобный сбор для иркутянина Тимофея Закатова. В феврале мальчик месяц провел с семьей в Новосибирске. Результаты были удивительными, вот что написала нам после мама Тимы, Виктория Кузнецова: «Увозили неречевого мальчика с трудностями коммуникации и сложным учебным поведением. По возвращению в Иркутск Тимофей вслед за нами считает до 10, садится учиться за стол, с удовольствием выполняет программу обучения. Активно идет эхо-повторение слов, появились самостоятельные вокальные запросы, артикуляция развивается с каждым днем, он получает удовольствие от того, что его понимают, а мы — от того, что инструментов коммуникации стало больше. И это не единственное наше приобретение. Приятным «побочным» эффектом стало то, что Тимофей активно идет на сотрудничество с другими людьми, хорошо включается в игру с детьми»

Давайте вместе сделаем так, чтобы и в жизни Савелия и его семьи произошли позитивные перемены! Пожалуйста, помогите любой посильной для вас суммой. И, может быть, скоро мальчик впервые произнесет самое важное в жизни ребенка слово – «мама».

 

Текст: Алена Корк

Фото: Ольга Панфилова

 

Юлия Темиренко, г. Иркутск

Я воспитываю ребенка с умеренным аутизмом. Савелию 4 года. Он плохо понимает обращенную речь, практически отсутствуют социальные навыки, есть большие проблемы с поведением. Лекарства для детей с расстройством аутистического спектра малоэффективны. Единственный способ помощи таким детям — АВА терапия(прикладной анализ поведения). В нашем городе данной методики помощи детям с РАС пока нет, поэтому я обратилась в центр «Мозаика» (г. Новосибирск). Обучение платное и дорогостоящее. Фонд «Дети Байкала» помог в сборе денег для обучения Савелия. В июле Сава прошел интенсивное обучение в центре «Мозаика». За время нахождения в «Мозаике» Савелию удалось сформировать учебное поведение – сидеть за столом и спокойно выполнять простые задания, до этого эти простые задачи были непосильны. Сава приобрел некоторые игровые навыки, появилось больше произносимых звуков, он научился смотреть в глаза и задерживать взгляд. Также Сава более успешно стал пользоваться системой альтернативной коммуникации, которую применяют в общении родители и дети с расстройствами аутистического спектра. Были обозначены основные направления для дальнейшего обучения Савелия, которые мы сейчас успешно развиваем. Кроме того, и я за время нахождения в центре «Мозаика» приобрела новый опыт общения с ребенком и обучения. Огромное спасибо за помощь моему сыну, большая благодарность всем, принявшим участие в сборе, а также фонду «Дети Байкала».

[свернуть]
 
Собрано 158 208 из 155 000
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

Последние новости

Сборы

Акция «Дети Байкала» рядом»

Благотворительный фонд «Дети Байкала» на протяжении нескольких лет оказывает адресную помощь семьям с детьми. В этом году мы решили помочь семьям, которые попали в тяжелую жизненную ситуацию из-за распространения коронавирусной…

Акция «Давай дружить» в Иркутске!

Благотворительный фонд «Дети Байкала» и Сбербанк запустили в Иркутске социальную акцию «Давай дружить». Идея этого красивого проекта родилась в Красноярске и была реализована Сибирским банком совместно с фондом «Счастливые…

Пожертвование на уставную деятельность БФ «Дети Байкала».

Уставная деятельность любого благотворительного фонда требует денежных средств. Это административно-хозяйственные расходы, заработная плата администрации, командировочные и представительские расходы,  участие в…

Подари ребенку семью

Цели и задачи Самое лучшее, что мы можем сделать для детей-сирот – это помочь им найти семью и родителей. На сегодня Иркутская область лидирует по количеству детей, оставшихся без попечения родителей. Согласно статистике на 2016 год,…