Мальчик-молчун
4-летнему Савелию с диагнозом «аутизм» необходима наша помощь
Савелий обычно просыпается в 5 утра и до самого вечера его маме отдохнуть не удается. Мальчик не признает игрушек, не говорит и общается с мамой исключительно карточками. У 4-летнего иркутянина сложный диагноз – аутизм. Он живет в своем мире, как и все люди с этим сложным ментальным заболеванием. Мама Савелия возила сына в Новосибирск. Город славится центром «Мозаика», где разработана система восстановления для детей с расстройствами аутистического спектра. Обучение проходят не только дети, но и их родители – для отработки полученных знаний дома. Для того, чтобы мальчик попал в «Мозаику» снова, нам с вами нужно собрать 155 тысяч рублей.
Савелий – второй сын иркутянки Юлии Темиренко, старшему ребенку сейчас 11 лет. Малыш родился доношенным, дородовые скрининги не показывали никакой патологии. Но, как вспоминает мама, мальчик был беспокойным, плаксивым, позже обычного сел и пошел. Поскольку Юля уже наблюдала этапы взросления старшего сына, она не могла не насторожиться.
— Что-то с ним было не так, я это чувствовала. Много денег мы тратили на массажи, на врачей. Все говорили одно и то же: «Скоро все наладится, он выровняется в развитии». А потом кто-то случайно заметил: «Может быть, это аутизм?». И новосибирские психологи
действительно подтвердили у Савелия аутизм.
Кстати, врачи-психиатры до сих пор избегают ставить этот диагноз. Им проще всех подряд записать под умственную отсталость. Как и другие настырные родители, Юля выбивала сыну верный диагноз. Зачем? Чтобы мальчику назначили правильное обучение, чтобы использовали по отношению к нему другие стандарты, нежели при умственной отсталости. Ментальные заболевания бывают очень разными, важно поставить точный диагноз. Потому что только он позволит подобрать правильную, иногда единственно возможную коррекцию.
«Шок» — это самое мягкое слово по отношению к тому состоянию, что пережила Юля, узнав диагноз сына. И переживает до сих пор. Шок и непрерывный стресс довели женщину до депрессии. Она так и не смирилась.
— Я не знаю, возможно ли это вообще принять, — плачет Юля. Дети делают нас уязвимыми. Больные дети – особенно. Пока Юля получает поддержку только от своей мамы, от немногих родственников. Семья ее распалась.
У аутизма бывают разные формы, у Савелия — умеренная. Он не разговаривает, может
долго повторять одни и те же движения (бегать по кругу и кричать), иногда в кровь разгрызает свои руки. С мамой общается карточками, их дома целый альбом – есть, пить, купаться, гулять. В игрушки Савелий не играет – просто раскидывает их.
В этом году родители детей с расстройствами аутистического спектра организовали
в Иркутске адаптационно-педагогический центр «Рассвет». Объединились для поддержания своих детей методом АВА-терапии. В Новосибирске есть центр «Мозаика», который работает на основе научного метода прикладного анализа поведения. Эта система реабилитации научно доказана и методологически основана. Уже несколько раз специалисты из «Мозаики» приезжали в Иркутск, консультировали родителей, проводили лекции и практики для дефектологов, логопедов, психологов. На сегодня это одна из самых эффективных методик помощи людям с расстройствами аутистического спектра.
Юля уже возила Савелия в Новосибирск, взяв кредит на курс терапии. «Я поняла, что мой ребенок может не просто бегать и орать. Он различает картинки, цвета, умеет складывать кубики, фигурки, пирамидки. Может произносить и нужные звуки, когда от него требуют. Но за неимением высококлассного специалиста некоторые навыки я потеряла. В июле нас с Савелием снова ждут в «Мозаике». В центре выстроена плотная программа, несколько специалистов (нейропсихологии, специальные педагоги) работают с детьми по 6-8 часов в день. При помощи родственников Юля внесла предоплату за 4-х недели интенсивной терапии в «Мозаике». Оставшуюся часть суммы для семьи взялся собрать фонд «Дети Байкала» — 155 тысяч рублей. Осенью мы открывали подобный сбор для иркутянина Тимофея Закатова. В феврале мальчик месяц провел с семьей в Новосибирске. Результаты были удивительными, вот что написала нам после мама Тимы, Виктория Кузнецова: «Увозили неречевого мальчика с трудностями коммуникации и сложным учебным поведением. По возвращению в Иркутск Тимофей вслед за нами считает до 10, садится учиться за стол, с удовольствием выполняет программу обучения. Активно идет эхо-повторение слов, появились самостоятельные вокальные запросы, артикуляция развивается с каждым днем, он получает удовольствие от того, что его понимают, а мы — от того, что инструментов коммуникации стало больше. И это не единственное наше приобретение. Приятным «побочным» эффектом стало то, что Тимофей активно идет на сотрудничество с другими людьми, хорошо включается в игру с детьми»
Давайте вместе сделаем так, чтобы и в жизни Савелия и его семьи произошли позитивные перемены! Пожалуйста, помогите любой посильной для вас суммой. И, может быть, скоро мальчик впервые произнесет самое важное в жизни ребенка слово – «мама».
Текст: Алена Корк
Фото: Ольга Панфилова
Я воспитываю ребенка с умеренным аутизмом. Савелию 4 года. Он плохо понимает обращенную речь, практически отсутствуют социальные навыки, есть большие проблемы с поведением. Лекарства для детей с расстройством аутистического спектра малоэффективны. Единственный способ помощи таким детям — АВА терапия(прикладной анализ поведения). В нашем городе данной методики помощи детям с РАС пока нет, поэтому я обратилась в центр «Мозаика» (г. Новосибирск). Обучение платное и дорогостоящее. Фонд «Дети Байкала» помог в сборе денег для обучения Савелия. В июле Сава прошел интенсивное обучение в центре «Мозаика». За время нахождения в «Мозаике» Савелию удалось сформировать учебное поведение – сидеть за столом и спокойно выполнять простые задания, до этого эти простые задачи были непосильны. Сава приобрел некоторые игровые навыки, появилось больше произносимых звуков, он научился смотреть в глаза и задерживать взгляд. Также Сава более успешно стал пользоваться системой альтернативной коммуникации, которую применяют в общении родители и дети с расстройствами аутистического спектра. Были обозначены основные направления для дальнейшего обучения Савелия, которые мы сейчас успешно развиваем. Кроме того, и я за время нахождения в центре «Мозаика» приобрела новый опыт общения с ребенком и обучения. Огромное спасибо за помощь моему сыну, большая благодарность всем, принявшим участие в сборе, а также фонду «Дети Байкала».
Иметь старшего друга, который в нужную минуту поддержит или даст хороший совет, очень важно для каждого. Особенно, в таком человеке нуждаются воспитанники детских домов. Если Вы хотите дарить тепло своей души ребенку из детского дома, научить чему-то интересному или просто общаться: станьте ему другом.
Присоединяйтесь к проекту «Наставник».
Последние новости
Акция «Семья вместо подарков»Благотворительный фонд «Дети Байкала» традиционно запускает акцию «Семья вместо […]
Привязанность – фундамент развития личности7 и 11 ноября в рамках проекта «Подари ребенку семью», прошли семинары «Школы […]
Зачем нужны эмоции?Тренинг «Хорошие отношения» Благотворительного фонда «Дети Байкала» продолжает свою […]
