Если Тима снова заговорит…
Тимофей признает только проверенные маршруты, он не заходит в заведения с шумной музыкой и никогда не разговаривает с незнакомцами. Мальчик вообще не разговаривает.
У Тимофея аутизм, а это заболевание до сих пор считается одним из самых малоизученных и непонятных. Тима живёт в своем мире, и главная мечта его родителей – сына из этого мира всё же вытащить. Помочь в этом может новосибирский центр «Мозаика». Здесь разработана целая система восстановления для детей с расстройствами аутистического спектра. Обучение проходят и родители, дабы закрепить полученные результаты и заниматься с детьми уже дома. Но курс лечения стоит денег, а сумма свыше 200 тысяч рублей для семьи Тимофея неподъемная.
Тима — первый ребёнок в семье иркутян Виктории Кузнецовой и Олега Закатова. До года родители не замечали в своём ребёнке ничего особенного, он развивался, как другие дети, любил игрушки, в срок пополз, сел и пошёл. Но ни слогов, ни звуков не произносил. Как водится, родственники и врачи успокаивали – мальчики развиваются не так, как девочки, говорить обычно начинают позже, поводов для волнений нет.
— Когда Тиме исполнилось полтора года, ситуация осложнилась, — рассказывает мама мальчика. — Участились реакции выпадания в какой-то астрал. Сын постепенно перестал отзываться на имя. Он медленно регрессировал в психическом плане, но мы не могли понять, что же с ним происходит. Затем в мальчике стали проявляться очевидно аутистичные черты. Началось ритуальное поведение, например, выстраивание машинок, игрушек в ряд. Когда мы выходили на улицу гулять, то не могли сбиться, сойти с маршрута. Такие дети не гибкие, они не могут перестроиться, им нужно жить по строго заведённому порядку. Потом Тимофей перестал обращать внимание на папу, папа стал абсолютно неузнаваемым человек. Он был зациклен только на маме, буквально висел на мне, не хотел ходить своими ногами, пришлось заново учить его ходить. Но иркутские врачи упорно ставили задержку психоречевого развития. А ведь это достаточно обтекаемый диагноз с условной схемой лечения. Когда мы поняли, что с таким нарушением в Иркутске никто не работает, начали восстанавливать сына сами. Смотрели вебинары, проходили он-лайн курсы, читали книги.
Диагноз «Аутизм» мама выбила сыну в результате затяжной войны. На психолого-медико-педагогической комиссии специалисты настаивали на диагнозе «умственная отсталость». Виктория предупредила честно: «Я буду с вами воевать». Многомесячную борьбу мама мальчика-аутиста выиграла. Врачи признали, что случаев аутизма в Иркутской области достаточно. Но нет диагностических карт, нет узких специалистов, под этот диагноз нужно перестраивать всю систему, а заниматься этим никто не хочет и не будет. «Зачем вам это надо?», — давили врачи.
— А зачем вам это надо, Виктория?
— Если у человека нет ноги, а в медкарте упорно пишут, что нет руки, чем это обернется? Человек не получит необходимый костыль, потому что он ему не положен согласно диагнозу. Если не раскачивать систему, никакой помощи не будет в принципе. Если родители будут требовать, настаивать, появятся и сдвиги. Я не сдалась и Тимофею поставили синдром Каннера, это низкофункциональный аутизм.
Расстройства аутистического спектра бывают разными. Например, есть синдром Аспергера, это более легкая форма, такие дети могут учиться в школе, а в дальнейшем получать образование и работать. Синдром Каннера – средняя точка в линейке болезни. У таких людей сохранный интеллект, они быстро схватывают некоторые вещи. Например, компьютер Тимофей освоил сам и быстро. Но по поведению и способности вести себя в обществе Тимофей считается трудным. Он практически не вступает в контакты с людьми. Хотя отношения с папой всё же восстановились, на что ушло года три. И сегодня папа для Тимофея снова существует. И мальчик его даже слушается. Но возникли новые трудности.
— Тимофей входит в пубертат, началось обострение не только основного его заболевания, но и соматических болезней. К сожалению, проявляется и более глубокая аутизация. То, что мы смогли выровнять к 5-6 годам, на фоне появления в семье второго ребёнка регрессировало. И я сейчас не всегда могу ему помочь, если что-то не получается, дочери всего 9 месяцев, она тоже требует времени и внимания. Ему приходится ждать, а аутисты же не могут ждать, конкретно у Тимофея ожидание вызывает агрессию. Речь ушла совсем. Если раньше Тимофей мог сказать »Дай чай», то сейчас он всё время молчит. Мы общаемся карточками, это так называемая система альтернативной коммуникации. У нас есть большой альбом с карточками, с помощью них можно составить целые предложения не только с существительными, но и с глаголами и прилагательными.
Мечта родителей Тимы – попасть в новосибирский центр «Мозаика», который работает на основе научного метода прикладного анализа поведения. Эта система реабилитации научно доказана и методологически основана. Именно с помощью этого метода родители Тимы начинали восстанавливать своего сына, много навыков привили ребёнку. Но нужно выходить на более высокий уровень, работать в живом контакте с опытными специалистами. Педагогов такого плана в Иркутске просто нет. В «Мозаике» выстроена плотная программа, несколько специалистов (нейропсихологии, специальные педагоги) работают с детьми по 6-8 часов в день. Одно из основных условий – оба родителя должны быть рядом и тоже проходить обучение. После курса реабилитации расписывается уже домашняя программа на 3 месяца. Это важно, чтобы не утерять и закрепить наработанные навыки.
— Перед реабилитацией нас попросили составить запрос: что вы от нас хотите? Наша основная задача – вызвать у Тимофея речь. Он часто злится, потому что не может сказать и выразить то, что хочет. Если Тима снова заговорит, нам всем будет значительно легче жить.
В Новосибирск семья собирается вчетвером с маленькой дочуркой. Мама Тимофея обратилась к нам в фонд с просьбой собрать 224 тысяч рублей, необходимые на курс реабилитации. Младший ребёнок также родился с особенностями здоровья, Злате требуется ряд хирургических вмешательств. В семье работает только папа и без нашей с вами поддержки Тимофею в новосибирский центр «Мозаика» не попасть. А, значит, надежды на возвращение речи и социализацию в обществе тоже нет. Тима, мальчик со сложной формой аутизма, очень ждёт помощи.
Текст – Алёна Корк
Фото – Ольга Панфилова
Иметь старшего друга, который в нужную минуту поддержит или даст хороший совет, очень важно для каждого. Особенно, в таком человеке нуждаются воспитанники детских домов. Если Вы хотите дарить тепло своей души ребенку из детского дома, научить чему-то интересному или просто общаться: станьте ему другом.
Присоединяйтесь к проекту «Наставник».
Последние новости
Привязанность – фундамент развития личности7 и 11 ноября в рамках проекта «Подари ребенку семью», прошли семинары «Школы […]
Зачем нужны эмоции?Тренинг «Хорошие отношения» Благотворительного фонда «Дети Байкала» продолжает свою […]
Формирование уверенности в себе у детей и подростков5 ноября психологи Благотворительного фонда «Дети Байкала» провели семинар для приемных […]
